Banda Aceh- Hari Thalasemia sedunia merupakan hari yang didedikasikan untuk mendukung para penyandang thalasemia dan diperingati setiap tanggal 8 Mei di seluruh dunia. Berbagai kegiatan digelar dengan tujuan mengedukasi serta meningkatkan kesadaran atas upaya pencegahan dan pengendalian thalasemia.
Yayasan Darah untuk Aceh turut ambil bagian dengan menyelenggarakan kegiatan bertajuk Family Gathering Keluarga Thalassemia, Bermain Ceria, Semua Juara. Kegiatan ini digelar pada Sabtu (28/5/22) di Leupon, Green Lawn, Lampuuk. Kegiatan utamanya adalah outbond keluarga, lomba mewarnai dan penampilan dari band musik lokal.
Nurjanah Husein, Founder Yayasan Darah Untuk Aceh mengatakan bahwa yayasannya sudah membersamai anak-anak thalasemia selama 10 tahun. Ia juga berharap ke depannya tidak ada lagi penyandang thalasemia baru.
“Darah untuk Aceh sudah 10 tahun, jadi sudah 10 tahun kita kenal. Dari anak-anak kecil masih malu-malu, sampai hari ini anak-anaknya sudah besar. Ke depannya, semoga tidak masuk lagi thalasemia baru, kita sama-sama mencegahnya. Hari ini adalah hari kita, hari anak-anak kita, hari ulang tahun thalasemia, kita berdoa agar kita sehat, darah tetap lancar,” ucapnya.
Kegiatan ini dihadiri oleh penyandang thalasemia yang berasal dari berbagai kabupaten/kota yang ada di provinsi Aceh.
Acara ini sempat mengalami penundaan karena berdekatan dengan momen lebaran Idul Fitri, hingga akhirnya dilaksanakan pada 28 Mei 2022.
“Ini sebenernya adalah kebersamaan sesama penyintas thalasemia. Bapak ibu tidak sendiri ada yang lain, bapak ibu yang lainnya bersama kita. Dilaksanakan di pantai untuk kebahagian anak-anak kita. Jadi judulnya dalah family gathering, di sini kita bermain ceria dengan tema semua juara. Jadi kita semua adalah juara,” ucap Nurjanah.
dr. Heru Noviat Herdata, seorang dokter spesialis anak dalam sambutannya di acara tersebut menyampaikan pengendalian penyakit thalasemia pada saat ini belum sukses. Hal ini dibuktikan dengan semakin banyaknya anak-anak penyintas thalasemia. Ia mengatakan, langkah pencegahan paling utama adalah screening bagi pasangan yang ingin menikah.
“Utamanya adalah screening, tujuannya untuk mengetahui pembawa sifat thalasemia atau bukan. Apabila dia sebagai pembawa thalsemia agar tidak menikah dengan sesama pembawa sifat thalasemia. Karena thalasemia mayor akan muncul dari pasangan yang sama-sama membawa sifat,” ucapnya.
Dalam akhir sambutannya, dr. Heru memberikan motivasi kepada para penyandang talasemia untuk rutin memeriksakan kadar hemoglobin (hb) dan melakukan transfusi darah sekaligus teratur mengkonsumsi obat yang sudah diberikan.
“Thalasemia tidak menghambat kita untuk berkarya, thalasemia seperti anak yang lain. Thalasemia bukan hambatan untuk berkarir maupun untuk mengenyam pendidikan,” ujarnya.
