BANDA ACEH – Dalam rangka memperingati Hari Talasemia Sedunia yang jatuh setiap tanggal 8 Mei, tiga organisasi yang bergerak di bidang kesehatan dan kemanusiaan di Aceh—Sentra Talasemia RSUD Zainoel Abidin, Persatuan Orang Tua Penderita Thalassemia Indonesia (POPTI) Aceh, dan Yayasan Darah Untuk Aceh—menggelar kampanye edukatif dan advokasi publik bertajuk “Cegah Talasemia, Selamatkan Generasi.”
Acara yang berlangsung pada Selasa, 13 Mei 2025, di Banda Aceh ini dihadiri lebih dari 500 peserta, termasuk para penyintas talasemia, keluarga mereka, pelajar, tokoh agama, relawan, tenaga medis, serta perwakilan instansi pemerintah. Kegiatan ini menjadi momentum penting untuk meningkatkan kesadaran masyarakat tentang pentingnya skrining pranikah serta penghapusan stigma terhadap penyintas talasemia.
Talasemia merupakan penyakit kelainan darah genetik yang menyebabkan tubuh tidak dapat memproduksi hemoglobin secara normal. Anak-anak dengan talasemia mayor memerlukan transfusi darah rutin seumur hidup serta pengawasan medis ketat guna mencegah komplikasi serius.
Aceh saat ini tergolong sebagai daerah dengan prevalensi tertinggi pembawa sifat talasemia di Indonesia. Berdasarkan data Riskesdas 2007, prevalensi pembawa sifat talasemia di Aceh mencapai 13,4 persen.
Sementara itu, Kementerian Kesehatan RI mencatat terdapat 676 penyintas talasemia terdata secara resmi pada awal 2024. Namun demikian, jumlah riil diperkirakan jauh lebih tinggi karena banyak kasus yang belum terdiagnosis atau tidak terjangkau layanan kesehatan.
Ketua POPTI Aceh, Said Muhammad Iqbal, menyampaikan keprihatinannya dan menyerukan pentingnya skrining menyeluruh.
“Screening talasemia menyeluruh harus segera dilakukan, mengingat tingginya angka talasemia di Aceh. Pemerintah harus memfasilitasi supaya masyarakat tidak mengeluarkan biaya lagi,” ujarnya.
Dokter spesialis anak yang aktif menangani pasien talasemia di Aceh, dr. Heru Noviat Herdata, Sp.A, menekankan pentingnya pencegahan. Menurutnya, skrining pranikah merupakan langkah paling efektif untuk memutus rantai penyakit ini.
“Talasemia mayor muncul dari pasangan yang sama-sama pembawa sifat talasemia. Karena itu, skrining pranikah sangat penting untuk menghindari pernikahan sesama pembawa sifat dan mencegah kelahiran anak dengan talasemia mayor,” jelas dr. Heru.
Hal ini sejalan dengan seruan para penyelenggara acara agar Pemerintah Aceh segera merancang kebijakan skrining pranikah wajib sebagai bagian dari upaya pencegahan strategis.
Lebih dari sekadar transfusi darah, pasien talasemia membutuhkan pendekatan perawatan holistik yang mencakup aspek gizi dan gaya hidup sehat. dr. Eka Destianti, SpA (K), menyatakan bahwa penyintas harus menjalani hidup sehat dengan asupan makanan bergizi dan olahraga ringan yang teratur.
“Ini penting untuk menunjang tumbuh kembang mereka serta mencegah komplikasi lebih lanjut,” katanya.
Penyintas talasemia sering kali menghadapi stigma sosial akibat gejala fisik yang khas, seperti pembesaran perut, kulit pucat, perubahan bentuk wajah, dan pertumbuhan yang terhambat. Tak jarang, kondisi mereka dikaitkan dengan mitos seperti kutukan atau dosa masa lalu.
Pendiri Yayasan Darah Untuk Aceh, Nurjannah Husien—yang akrab disapa Nu Husien—menekankan pentingnya pendekatan berbasis pengetahuan untuk melawan stigma.
“Talasemia bukan penyakit menular atau kutukan. Ini adalah penyakit genetik yang bisa dicegah sejak awal melalui skrining. Kita harus ubah cara pandang masyarakat agar penyintas bisa hidup bermartabat dan mendapat dukungan penuh dari lingkungannya,” ujarnya.
Pakar hematologi, dr. Fuad, Sp.PD-KHOM-FINASIM, menyoroti pentingnya edukasi yang menyasar generasi muda. Menurutnya, pengetahuan tentang talasemia harus mulai ditanamkan sejak bangku SMA hingga perguruan tinggi, terutama bagi remaja usia pranikah.
“Penting untuk memasukkan edukasi tentang talasemia ke dalam kurikulum kesehatan. Ini langkah strategis jangka panjang dalam pencegahan,” kata dr. Fuad.
Melalui peringatan Hari Talasemia Sedunia ini, para penyelenggara menyerukan beberapa aksi nyata yaitu, mendorong kebijakan skrining pranikah wajib di Aceh, menghapus stigma melalui edukasi publik berbasis data dan empati, dan membangun dukungan sosial dan ruang inklusif agar penyintas dapat hidup sehat, produktif, dan bermakna.
“Masyarakat punya pilihan untuk mendonor darah atau tidak, sementara penyintas talasemia tidak punya pilihan selain melakukan transfusi darah secara rutin untuk bertahan hidup. Maka, mari kita ambil bagian dalam perjuangan mereka,” ucapnya.
Hari Talasemia Sedunia bukan hanya ajang refleksi, tetapi juga panggilan moral untuk bertindak demi menyelamatkan generasi masa depan dari penderitaan yang bisa dicegah sejak dini.[]
